Fáze nemoci aneb jak to vidím já

Posledních dobou jsem psala především o aktuálních událostech, co se děly. Tentokrát to bude zase trošku jiné. Ráda bych se vypsala ze svého pohledu na různé fáze nemoci. Pro nás nemocné není lehké si procházet všemi těmi etapami a pro naše okolí je to mnohdy cesta neznámá. Neví, co opravdu prožíváme pokud je "nepustíme dovnitř". Podstatné je o nemoci mluvit. Netvářit se, že není, a to po celou dobu léčby, a to jak ze strany pacientů tak hlavně okolí. Mluvit o obavách, straších, myšlenkách. Sama vím, že jen málo komu se dokážu svěřit s tím, co mne trápí a jak se cítím. Mám svůj okruh nejbližších a každý je "odborník" na jinou část mé duše. Jsou myšlenky, které jsou však jen mé a uvnitř mne zůstávají. Mým nejbližším přátelům a rodičům plně důvěřuji, ale i tak se mi nechce s nimi řešit úplně všechno, což je přirozené. Občas mám pocit, že jsem přišla o zdravý úsudek, tak nechci být za totálního blázna a nechám si to raději pro sebe. Za sebe musím říct, že málo kdy začínám na toto téma mluvit první. Většinou počkám na signál, což může být otázka - jak se cítím, co mne čeká, co u doktora - po té mi nevadí otevřený rozhovor. Sama málokdy o nemoci začnu, ne každý se na toto téma chce bavit. Takže prostě sondování z obou stran.

Někteří mi narovinu nebo po někom dali na vědomí, že toto téma prostě není nic pro ně a nechtějí být součástí či neví jak se chovat v přítomnosti nemocného. Já si tedy myslím, že je podstatné dát nemocnému najevo přízeň, aby věděl, že jste s ním. Pak jsou lidé, kteří to nedokážou nebo nechtějí komunikovat s nemocným přímo a řeší to přes třetí osobu. To na mne párkrát zanechalo dojem, jako bych snad měla být někdo úplně jiný. To tak přeci není, jsem to stále já, jen v nelehké životní situaci, kdy je podpora okolí velmi důležitá.

Vy, co máte obavy z kontaktu s nemocným, nebojte, je to stále ten stejný člověk, kterého jste měli z nějakého důvodu rádi a ten důvod tam je stále, ten vám přeci rakovina vzít nemůže. Navíc přece v nouzi poznáte přítele, a co by měla být větší nouze a větší zkouška přátelství?

Já za tuto velikánskou zkoušku děkuji. Vím, že moji nejbližší to mají taky těžké, když musí čelit všem dotazům ohledně mého stavu, kterým se já dokážu skrýt. Musím taky zmínit mluvení o nemocném ve třetí osobě. To si vždycky připadám jako nesvéprávné dítě, když jsem a vlastně jako že nejsem v místnosti.


Tak a teď už tedy k samotným fázím nemoci. Tak jak je vidím a prožívám já.

1. fáze: Podezření

Tělo dává signály, že není něco v pořádku. Cítila jsem únavu, najednou postupně odbourávala sportovní aktivity, na které neměla sílu. Přikládala jsem to podzimní únavě a stresu v práci. Bulka v prsu byla podle lékařů uzlina, takže se mi silně ulevilo, že nešlo o nic vážného. Přeci jen bulka to byla a vůbec nemizela naopak, tak malé podezření stále bylo.

2. fáze: Diagnostikování

Vracím se zpět k lékaři. Po všech vyšetřeních a čekáních mě uprostřed všedních dní, naprosto nepřipravenou dohnala diagnóza zhoubného nádoru v prsu. Následovalo nejhorší období plné strachu z budoucnosti a smrti. Šok! Na tohle oznámení jsem nebyla připravená a vůbec si doposud nepřipouštěla variantu rakoviny. Nevědomost a zmatek. O rakovině toho moc nevím. Popření. To tak přece není, to nemůže být pravda. Vyspím se a ráno to bude jinak. Ráno nic jinak nebylo a byla tady stále spousta slz. Obrovský oceán, který jsem za pár dní nabrečela. Když slzy došly, přišla agrese. Obrovský vztek na celý svět. Proč zrovna já?! Mám malé dítě, jsem mladá. Zkrátka všechna proč. Následoval pocit viny. Obviňování se, ze špatného stravování, životosprávy, stresu. Nejdůležitější část pro mne bylo smíření a seznámení se s nemocí. Začala jsem zjišťovat možnosti, informace a podala rakovině ruku. Začala jí brát jako rovnocenného soupeře a smířila se s tím, že začíná boj kdo z koho.

3. fáze: Léčení

Hodně náročné bylo to čekání než se začalo něco dít. Dny mi přišly jako týdny a já už chtěla vědět co na onkologickém konziliu vymyslí a co mne čeká. Následovala samotná léčba, kterou má každý individuální a na míru podle různých kritérii jako je rozsah nemoci a typu nádoru. Chirurgický zákrok, chemoterapie, ozařování, genetika, biologická či hormonální léčba. V této etapě nemoci je nezbytná motivace. Vidina lepších zítřků, plány do budoucna, rodina. Neztrácet sílu, což je opravdu hodně těžké se všemi těmi vedlejšími účinky chemoterapie, pooperačními stavy atd. Já mám vedle sebe svého synka v dobrém i zlém a to je moje největší motivace, ale ne jediná. Když mi bylo opravdu nejhůř, chtěla jsem všechno vzdát, vymyslela jsem si na sebe bič. Takový nereálný sen a víte co? Tento týden to je 5 měsíců a mě se tenhle nereálný sen splnil. Je to neuvěřitelné, ale prostě to vyšlo. Všude okolo vás se točí slovo psychika. "Je to v hlavě" na to jsem byla a jsem alergická. Ne na tu pointu, ale toto formulování. Dnes musím přiznat, že bez vnitřní síly a energie by se bojovalo mnohem hůř. Není to klasický boj, je potřeba si uvědomit, že svým způsobem najednou bojujete sám se sebou. Jedno vaše já pozvedá meč a to druhé mává bílou vlajkou a vzdává se. Byly chvíle, kdy jsem si říkala, to přeci nejsem já, takhle bych nereagovala, to bych neřekla, takhle bych se nechovala, jenže to jsem vážně nebyla já ale nemoc. Musím přiznat, že nejhorší byly stavy zoufalství, kdy se mi během minuty lítostivý pláč změnil v hysterický řev, a já byla na okolí zlá. Něco uvnitř mne mě ovládalo. Něco - RAKOVINA, jak silný soupeř to je, poznáte až na vlastní kůži, kdy lék který jí zabijí a má vám pomoci, vás zároveň neskutečně ničí. Nemoc vás má ve svých spárách zevnitř i zvenku. Ztrácíte sebe samé. Naučíte se neřešit fyzický vzhled, ale s duší je to horší. Ještě nemám zdaleka vyhráno, ale už teď vím, že to, co mi rakovina vzala zvenčí, mi stokrát vrátila uvnitř. Všichni známe ta klišé, že si uvědomíme, co jsme měli, až když to ztratíme. Já jsem dostala šanci si všechno uvědomit dříve. Dříve než jsem o to nejcennější přišla. Použiji zde moji oblíbenou větu TODAY IS LIFE TOMOROW NEVER COMMES, která je obrovským písmem napsána na jednom z nejhezčích míst na zemi. Opravdu nekecám, obrovskou spoustu věcí jsem přehodnotila a velikou většinu ze svého života vyprovodila. Jsou ještě místa, na kterých musím zamakat. To ale pomalu a postupně. Největší problém mám s lidskou blbostí, stále se mi nedaří nad některé věci se povznést. Pořád ještě dovolím lidem, aby mi zlým slovem ublížili a to je vlastně hlavní důvod, proč jsem začala tohle téma psát. Od začátku léčby vás nechávám nahlédnout do mně samotné, snažím se vám přiblížit mojí léčbu. Vy dočtete moje řádky, možná chvilku přemýšlíte o tom, co prožívám, vzpomenete si na mě, napíšete, podporujete, ale myslím, že nikomu z vás nepřísluší soudit nás nemocné. Víte, ono dokud si peklem neprojdete, nemůžete o něm vyprávět a už vůbec ne soudit. Já hluboce smekám svůj klobouk (a vůbec není pomyslný) před všemi bojovníky a bojovníky, kteří bojují veřejně a dělí se o své zkušenosti. Můj velký obdiv patří i všem neziskovým nadacím a lidem, kteří mají srdce na správném místě a chtějí pomoci. Naštěstí vás dobrých lidí je pořád víc.

4. fáze: REMISE

To je slovo, které bych chtěla od doktorů slyšet ze všeho nejvíc. Když tedy shrnu, co mám všechno za sebou. Je to záchovná operace prsa, mrtvička, chemoterapie, potvrzení genetické mutace BRCA. Teď jsem na hormonální léčbě, což obnáší každý měsíc píchání injekce, sestřičky tomu říkají chemická kastrace a k tomu léky. Vrozená vada srdíčka a leidenská mutace - denně si píchám injekce na ředění krve. V srpnu mne čeká oboustranná mastektomie, tedy obě prsa pryč a pak i vaječníky s dělohou. Tohle je moje bojování. Ze všech mých sil. Každičká část mého já opravdu bojuje z plných sil o to, aby boj vyhrála. Zdravá už nikdy nebudu, ale strašně si přeju slyšet, že jsem v REMISI. Zvládla jsem toho hodně, ale hodně mám ještě před sebou. Mám po sérii chemoterapií, kdy jsem si sáhla na dno. Moje tělo jelo na nouzový režim. Jako by člověk během chemoterapií nebyl plně při smyslech a vlastně si plně neuvědomoval co se děje. To přišlo až teď. Vidím tu obrovskou propast, na jejímž okraji balancuji. Boj o život unaví hlavně člověka samotného. Boj o život unaví především naší duši. Nic není hned a všechno chce čas. Každopádně stokrát chválím čas jako Kája, užívám si dnů po svém. Mám radost z každého chloupku na obočí a každého náznaků vlasů. Včera jsme si doma s Filípkem lehce zatancovali. Minulý týden jsem se při bouřce na Karlovým mostě vůbec neschovávala a nechala na sebe padat ty obří kapky, byla jsem mokrá na kost, ale šťastná, že ten déšť cítím. Dnešní psaní zakončím větou: ŽIJ A NECH ŽÍT...


Na konci vždy vše dobře dopadne.

A jestli nedopadlo, tak to potom ještě není konec.